玻璃孩子

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Jorge LuisEstradaPeña水晶童

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他不是圣人或英雄,虽然他可能是世界上最“不快乐”的少年,但他选择幸福作为他的家乡巴拉科阿的伴侣。

Jorge LuisEstradaPeña今年15岁,患有遗传性疾病,导致他的身体出现78处骨折,这是出生时的第一次。

她的母亲Mariela明白她入住Bayamo Carlos ManueldeCéspedes医院的紧迫性,以了解她的“水晶”宝藏中发生的事情。 一个月后,父亲路易斯终于遇到了他,当时他出院了,全家人回到了巴拉科阿。

这种病症被称为水晶骨病,它会削弱骨骼系统并使其容易破裂而没有明显的原因,这使得它无法行走和进行任何形式的体育锻炼。

这种情况还可能引起其他问题,如肌肉萎缩,牙齿脆弱和耳聋,如后来的专业咨询访谈所解释的那样。

对于他的父母来说,豪尔赫·路易斯的生活是一次非同寻常的挑战。 当他们几乎什么都不知道这种疾病的时候,他们自己造成了矮人王子的骨折,正如他们亲切地称之为。 这迫使他们去专家和参考书目,以更新自己的邪恶,并学习操纵孩子的最佳方法。

由于他已经是“退伍军人”,路易斯托本人警告他的长者每一个新的和痛苦的骨折的确切位置,并将他带到巴拉科阿市的市政医院Octavio delaConcepción和de la Pedraja,返回骨头到位。

温柔的补救措施

根据医生Flabio Matos Wart和EnriqueLegráLobaina,巴拉科阿市市立医院骨科和创伤学第一学位的专家以及每次出现骨折的人,该儿童多次参加他的咨询,因为创伤导致骨折。轻微的强度,或突然的不自主运动。

医生们指出,这种被称为成骨不全的畸形限制并阻碍了它用石膏固定治疗,因此必须小心谨慎地对其进行治疗,以免因骨突出而导致软组织损伤,并对其进行保护。良好的缓冲

他们解释到目前为止存在四种已知的成骨作用,I型是最常见的。 该疾病以常染色体显性传播,但也可能是自发突变的结果。 II型覆盖了大约10%的受影响人群。 类型III,Luisito的情况,影响20%,患者经常遭受自发性骨折。 其发病率记录为每千名活产婴儿中有一至两名。

在整个儿童时期维持的产前和新生儿骨折是特征性的,并且在到达青春期时可能遭受超过25个病变。 通常这些患者仅限于轮椅。

IV型更温和,大多数骨折发生在儿童时期,“尽管这些分类并不总是准确的,”医生澄清道。

有些患者具有III和IV型特征,其他患者被定义为II和III,而其他患者则不属于这些分类。

爱和快乐

对于这个青少年时期的生活,生活已经取消了能够在球后跑或与他的朋友玩捉迷藏的可能性; 但这并不构成他悲伤的原因。 他是一个快乐的孩子,他已经学会了如何爱自己。

路易斯托在九年级并且在胡志明高中排名第二,他说他有很多要感谢革命。

起初,他的母亲非常小心地带他去学校,但他的健康风险非常大,他不得不停止参加,因为任何动作都会导致他骨折。

即便如此,他还没有停止上课。 他的父亲在市政府教育局的帮助下,在家中准备了一间小教室,在那里他接收每日教学内容。

脆弱而没有补救措施

到目前为止,无法治愈成骨不全症,只能缓解症状。 众所周知,这种疾病是由骨骼遗传改变引起的,专家Flabio Matos Wart和EnriqueLegráLobaina说。

他们补充说,起源于它的基因在某种程度上与体内胶原蛋白的产生有关,这种物质有助于保持骨骼强壮。 当产生的胶原蛋白不足时,骨结构变脆。

在世界上,只有0.008%的人口受到这种疾病的影响。 根据症状的数量和强度,具有成骨不全的个体的生命预后变化很大。 许多患有这种疾病的成人和儿童过着富有成效和幸福的生活 患有最严重疾病的患者可能在出生后不久死亡。

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